УкрРус

"Я должна встать на ноги - ради дочери!" Невероятная история любви и стойкости киевлянки с ДЦП

Читати українською
  • "Я должна встать на ноги - ради дочери!" Невероятная история любви и стойкости киевлянки с ДЦП

Родилась. Выросла в любящей семье в окружении многочисленных друзей. Влюбилась. Вышла замуж. Родила ребенка… Не правда ли, хорошая, спокойная, но достаточно обычная жизнь? И лишь один маленький нюанс – женщина, о которой идет речь, с рождения страдает детским церебральным параличем – превращает это, казалось бы, благополучие в изнурительную ежеминутную борьбу длиной в 39 лет.

На фотографиях, которые Валерия Нагаевская выставляет на своей страничке в Facebook – симпатичная улыбчивая женщина. Правда, в инвалидной коляске.

Валерия Нагаевская

Наверное, поэтому редакторы различных ток-шоу "о жизни", к которым обращались сама Лера и ее мама, дружно отвергали идею рассказать историю Валерии. И правда - разве может эта цветущая дама, от которой не отказались родители, которая имеет любящего мужа, маленькую хорошенькую дочурку и даже собственную квартиру, принести такие же рейтинги телепрограмме, как, например, душераздирающие истории об избиваемых родителями детях?

А ведь если бы эти редакторы взяли на себя труд познакомиться с Валерией лично, то были бы шокированы тем, насколько отличается статичное фото от человека в реальной жизни.

Ей сложно говорить. Даже это столь природное для нас действие отнимает у Леры много сил - и уже через несколько минут разговора она чрезвычайно устает. Ее тело находится в постоянном движении – из-за непрекращающихся непроизвольных сокращений мышц. Ее плохо слушаются руки. Даже примитивные действия вроде щелчка мышкой превращаются в маленькую битву. А проводить за компьютером Валерии приходится целый день – поскольку она поставила перед собой твердую цель: собрать деньги на операцию по установке нейростимулятора. Который, как она безгранично верит, поможет ей встать на ноги.

"Посмотрите на этого мальчика!", - с восторгом говорит Лера после того, как, выиграв сражение с мышкой и своими непослушными руками, таки включает видеоролик о ребенке, перенесшем такую же операцию. На экране – абсолютно обычный мальчик, подвижный и абсолютно не стесненный в движениях. Перебивка – и следуют кадры, снятые до операции. В скрючившемся на кровати в немыслимой позе содрогающемся существе сложно узнать ребенка, которого вы только что видели бегающим по комнате…

"Ему поставили диагноз "торсионная дистония". Торсионная дистония, болезнь Паркинсона и ДЦП - идентичны. У этого мальчика, как мне кажется, ситуация была еще более тяжелая, чем у меня. И ему нейростимулятор помог! Если найду деньги - меня прооперируют в Институте нейрохирургии имени академика Ромоданова. Операцию будет проводить кандидат медицинских наук, врач-нейрохирург отделения функциональной нейрохирургии этого института Юрий Медведев. Мне врачи не дают гарантий, что в моем случае будет так же, но я уверена, что встану на ноги. Я должна – ради мужа и дочери", - с жаром говорит женщина.

Того, что Лера родится не такой, как обычные дети, не предвещало ничто. Впрочем, и сама женщина, и ее мать ни секунды не сомневаются: если бы не врачебная ошибка – они бы не столкнулись со страшной болезнью. "ДЦП - это не следствие сбоя в генах. У всех людей с таким диагнозом, которых я знаю лично, были родовые травмы. Кого-то щипцами придавили, у кого-то еще что… А моя Лерочка родилась мертвой. И врачи ее оживляли. Максимально допустимый срок для реанимации – 11-14 минут после смерти. Дальше в мозгу начинаются необратимые последствия. Лерочку реанимировали 45 минут", - рассказывает Людмила.

"Они не имели права этого делать", - чуть ли не впервые с начала разговора напоминает о себе Лера. И по выражению ее глаз, по чему-то почти неуловимому в голосе становится понятно: эта 39-летняя женщина терзается глубоко спрятанным внутри чувством вины – за то, что родилась, за то, что живет, за то, что, как ей кажется, обременяет своим существованием близких…

Впрочем, свою боль, ставшую неотъемлемой частью жизни , Валерия старается не демонстрировать. Она часто и немного нервно смеется, когда рассказывает, что может ненадолго подняться с кресла и постоять, держась за вкрученную специально для этих целей в стену планку. "Я даже посуду сама могу помыть – у меня там возле раковины есть специальная ручка, я подъезжаю на кресле туда, берусь за нее – и потихоньку мою", - с гордостью говорит Лера.

Правда, это – практически единственное, что она может делать самостоятельно. Помочь с уборкой раз в неделю приходит подруга. Она же готовит еду – Лера не может не то что готовить, а даже есть самостоятельно. "Второе я еще как-то съесть могу, а первое – нет. Меня кормят муж или мама. Муж укладывает меня в кровать и утром помогает подняться с постели. Он носит меня в ванную, раздевает, усаживает, после – вытирает после душа... Мыться я, слава Богу, научилась сама", - перечисляет Лера.

Понятно, что все домашние хлопоты ложатся на плечи мужа Владимира, который, ко всему прочему, еще и работает, и за ребенком ухаживает.

Несмотря на болезнь, Лера никогда не ощущала дефицита общения, хотя даже возможности ходить в школу была лишена. Впрочем, сколько себя помнит, была окружена сверстниками, которые "таскали" прикованную к коляске девушку везде – и на шашлыки, и на прогулки по городу, и на вечеринки.

На одной из таких вечеринок 20-летняя Лера и познакомилась с 26-летним Владимиром, у которого за плечами был неудавшийся брак и не было никаких проблем со здоровьем. "Меня тогда друзья пригласили праздновать Новый год. Все были по парам, и только я и Вова оказались одиночками. Вот и начали общаться… Потом были еще встречи. Все чаще и чаще. Пока я с удивлением не поняла, что его ко мне влечет не жалость или дружеские чувства, а что-то более глубокое… Мы так встречались некоторое время – а потом решили жить вместе. Мама, слава Богу, восприняла это нормально – хотя и не верила сначала, что у нас все серьезно. Да и родители мужа никогда ни словом, ни взглядом не дали мне почувствовать, что я для них какая-то не такая. Хотя наверняка они для своего ребенка не такой судьбы хотели", - откровенничает Лера.

Вместе Валерия и Владимир живут уже 19 лет. При этом узаконили они свои отношения лишь незадолго до рождения своей дочери, которой недавно исполнилось 3 года – посчитали, что по отношению к малышке будет справедливо, если в глазах государства у нее будет законный отец. До этого вопрос о том, чтобы пойти расписаться, не поднимался – то ли пара не ощущала такой потребности, то ли Лера где-то в глубине души не хотела окончательно привязывать к себе здорового крепкого мужчину в расцвете сил.

"Знаете, когда люди узнают, что я замужем, первое, что спрашивают – все ли нормально с моим мужем. Не инвалид ли он. Людям сложно представить, что нормальный молодой мужчина мог сознательно связать свою жизнь с девушкой, страдающей ДЦП и прикованной к коляске. И прожить с ней почти 20 лет. А мы ведь, по большому счету, не так уж отличаемся от других семей. Мы много раз ездили вдвоем на море – и он сам отлично со мной справлялся. Ходили на дискотеки. У нас, как и во всех семьях, бывают и радости, и горести. Мы, как и все, можем поругаться. Иногда сильно. Тогда муж уходит из квартиры и гуляет на улице, пока не успокоится. Потом возвращается – и мы миримся. Правда, когда Сашенька родилась – мы стали ссориться меньше", - говорит Валерия.

Несмотря на диагноз, Лера остается прежде всего женщиной. Ради мужа она задалась целью похудеть – и села на "кремлевскую диету", в рекордные сроки сбросив около 20 килограмм. Она даже приловчилась подкрашивать глаза тушью. Для этого приходится фиксировать кисточку и водить головой так, чтобы ресницы касались щеточки…

Появление в семье маленького солнышка, как любовно называют Сашу мама и бабушка - это еще одно чудо, которое произошло в жизни Валерии. До этого она дважды была беременна. Первая беременность закончилась выкидышем, вторая оказалась внематочной и вылилась в болезненную операцию. Рисковать в третий раз Лера не собиралась. "Я безумно боялась. К тому же, в моем случае родить – означает, взвалить еще большую ношу на плечи мамы и мужа. Ведь уход за младенцем – тяжкий труд. А я физически не в состоянии была ухаживать за ребенком. Но, когда я узнала, что забеременела и сказала об этом мужу – он был непреклонен: "Мы родим этого ребенка!". После этого у меня пропали всякие сомнения. Я знала, что все будет хорошо, хотя врачи пытались меня убедить отказаться от этой затеи. Говорили, что шансы родить малыша у таких, как я, составляют 1 к 5. Это сейчас я знаю, что миллионы прикованных к коляске женщин нормально рожают. Тогда я этого не знала. Но, тем не менее, ни секунды не сомневалась. И беременность прошла на удивление хорошо!", - рассказывает Валерия.

Маленькую Александру в семье боготворят. И именно желание стать для дочери полноценной матерью и заставило Валерию вновь и вновь искать возможности преодолеть неизлечимую болезнь. "Когда Сашенька начала подрастать и понимать, что ее мама – не такая, как у других деток, она страшно злилась… Говорить она не умела еще – поэтому просто кричала, плакала, била меня, кусалась и щипалась… И ведь такой крохе не объяснишь, что я не виновата в том, что больна… Она достаточно быстро отходила – и снова бросалась обниматься, сама взбиралась мне на руки, потому что я ведь даже поднять ее не могла… Сейчас она понимает намного больше. И я ей говорю: "Да, солнышко, так случилось, что у тебя мама другая". А она: "А почему?". Пока не знаю, как ей объяснить…

Знаете, каждый день, когда дочка приходит домой из садика, то вместо "привет" говорит: "А ты еще сидишь?.. Я думала, что ты уже встала", - голос Леры прерывается. После недолгой паузы она продолжает: "Мы иногда мечтаем вместе, как бы мы жили, если бы нашли деньги на операцию и стимулятор дал мне возможность подняться на ноги. "Мама, а ты будешь красить ногти на руках? Обязательно синим лаком, хорошо? И еще – будешь тогда ходить в красивых туфлях на высоких каблуках?"… Она у меня очень хорошая. Заботливая. Бывает, придет: "Мама, а ты чего без носочков?", - серьезная такая. Побежит, возьмет носки, оденет мне… Она – мое счастье… Мое спасение".

Для малышки-дочки Лера придумала сказку, что одна из ее игрушек, плюшевый заяц, может исполнять желания, если с ним хорошо обходиться. Саша загадала, чтобы мама поправилась…

День, когда врачи пришли к выводу, что у Леры нет противопоказаний для операции по установке нейростимулятора, сама она называет одним из самых счастливых. Еще бы – Лера ведь видела так много примеров, когда такая операция кардинально меняла жизнь людей. Конечно, немного омрачала радость стоимость шанса на нормальное существование: сам стимулятор и операция по его установке стоит 547 тысяч гривен – совершенно фантастическая сумма для инвалида 1 группы, получающего 2 тысячи гривен пенсии, не имеющего прав на льготы по коммуналке. А также не смеющего рассчитывать на помощь государства, поскольку такие операции не финансируются из госбюджета.

Поэтому Лера начала писать письма. Много писем. Куда только могла. И в госучреждения. И в благотворительные фонды. И политикам. И звездам. И миллионерам. Но госучреждения кивают одно на другое. Фонды отказываются, поскольку отдают предпочтение умирающим. А зажиточные люди помогать не спешат. Многие просто проигнорировали письма Леры. Только один миллионер прислал ей в ответ письмо - и 500 гривен. Помогают больше те, кто и сам зачастую еле сводит концы с концами. Те, кто случайно увидел призыв Леры о помощи в Фейсбуке – и проникся ее историей. Всего за полгода удалось насобирать около 50 тысяч.

"Иногда бывает, что руки опускаются. Я не представляю, как можно насобирать такие огромные деньги. Бывает, когда остаюсь дома одна, сяду, выплачусь – и немножко легчает. Правда, я подобное себе редко позволяю. Я – сильная", - говорит Валерия.

Когда выдается минутка помечтать, Лера представляет не покупку машины и не поездку на Бали. Она мечтает о том, как сама делает бутерброд, который муж возьмет с собой на работу. Представляет, как рисует с дочерью домик, солнышко и счастливую семью. Видит себя, гладящей мужу рубашку, штопающей Сашины носочки, убирающей квартиру, помогающей по хозяйству матери… "Они так много сделали для меня, что я мечтаю отплатить им тем же. Рутинная домашняя работа, возможность ухаживать за теми, кого любишь, показывать им свою любовь – разве может быть высшее счастье?", - мечтательно улыбается Лера.

Мы привыкли думать, что нам не под силу изменить мир. Что мы не можем заставить государство работать не на систему, а на каждого из живущих в нем граждан. Возможно, отчасти это и так. Но после знакомства с Лерой меня не отпускает мысль, что если бы во всей стране нашлось 50 тысяч человек, перечисливших на ее карту всего по 10 гривен – это подарило бы ей шанс на новую, более счастливую жизнь. А значит, мир стал бы чуточку лучше.

Карта Приватбанк 5168 7420 2068 5560 Нагаевская Валерия

Наши блоги