УкрРус

Девушка с "синдромом бабочки": с того света меня вернула мама

  • Алена Трофименко страдает от генетического заболевания - "синдрома бабочки"
    Алена Трофименко страдает от генетического заболевания - "синдрома бабочки"

В последнее время в нашем обществе довольно много людей, которые непрестанно жалуются на жизнь и драматизируют самые незначительные, а часто и просто надуманные проблемы. Отсутствие новой модели мобильного телефона для них настоящая трагедия. А поводом для депрессии может стать недостаточное количестве денег, чтобы переехать в квартиру побольше, поехать отдохнуть подольше или купить очередную ненужную, но дорогую безделицу.

Вам кажется, что вы живете хуже некуда? "Обозреватель" предлагает вам хоть одним глазком взглянуть, как на самом деле выглядит жизнь в аду. И как человек, который с рождения не представляет, что такое существование без боли, тем не менее благодарен судьбе за каждую прожитую секунду.

Прочтите. А потом еще раз спросите себя: а действительно ли так тяжела ваша жизнь?

Маленькая, изящная Алена Трофименко из Кривого Рога на первый взгляд вовсе не производит впечатления человека, больного неизлечимой болезнью. Тем не менее, девушка всю жизнь страдает от редкого генетического заболевания - "буллезного эпидермолиза". Или – "синдрома бабочки".

На страшный диагноз, поставленный Алене еще в детстве, может намекнуть разве что чрезмерная худоба и удивительно бледная кожа. Еще бы: девушке с такой болезнью солнечные ванны противопоказаны категорически. Как и многие другие такие привычные для нас мелкие радости жизни. Да еще когда пожимаешь Алене руку – никак не можешь отделаться от ощущения того, насколько она хрупкая, эта рука. Ты вроде касаешься не человеческой кожи, а крылышка бабочки. Поэтому людей, страдающих буллезным эпидермолизом, и называют "людьми-бабочками" - из-за тонкой и очень уязвимой кожи, которая рвется от наименьшего неосторожного прикосновения.

О том, что Алена больна этим редким генетическим заболеванием, ее родители узнали не сразу. До 6 месяцев девочка выглядела здоровым, крепеньким – обычным ребенком. А потом мама заметила у нее на пяточках странные потертости. "Сначала появились эти потертости. Потом они буквально за считанные недели превратились в пузыри, которые лопались и образовывали раны… И вот с 6 месяцев и до сегодняшнего дня я живу с этим. И с возрастом становится только хуже, болезнь прогрессирует", - рассказывает Алена.

Для просмотра фото 18+ перетяните скрол влево

Встревоженная увиденным, мама бросилась по врачам. Однако криворожские специалисты так и не поняли, с чем имеют дело. Ребенка направили на обследование в Киев. Когда диагноз наконец был поставлен – девочке было почти три года. И все это время медики пытались лечить сверхчувствительную кожу малышки йодом и зеленкой – тем, что категорически нельзя применять при подобных генетических нарушениях.

"Это был 1989 год. Никто не знал, как с этим жить. Лишь в последние три года врачи более-менее знают, что делать, чтобы не то чтобы вылечить, а хотя бы не усугубить болезнь. Насколько я знаю, у нас в роду раньше таких случаев не было. Но врачи нам объясняли, что в нашем поколении этот ген лишь проявился. Что мои предки были его носителями. В будущем несколько поколений могут родиться нормальными, но они будут и дальше передавать этот ген, пока он снова не проявится", - говорит Алена.

Всего в Украине живет 150 человек, которым поставлен диагноз "буллезный эпидермолиз". Среди них – Алена и… ее младшая сестра Анна! Правда, у Ани болезнь протекает в куда более легкой форме. Серьезно поражены лишь локти и колени – именно в этих местах чаще всего кожа вздувается пузырями, которые через время лопаются. А вот у Алены все тело, кроме разве что рук и лица, покрыто ранами.

"Руки более-менее чистые – хотя кожа тут очень тоненькая и как бы отстающая от тела. На локтях часто бывают пузыри. На ногах периодически тоже появляются пузыри, которые лопаются, образовывая раны. Заживают эти раны по 2-3 месяца. А вот на груди и на спине раны не заживают никогда. Спина у меня превратилась в сплошную рану году где-то в 2009-м. Боль – постоянная. Перевязки делать приходится только с обезболивающим. И знаете – вот, бывает, на погоду у людей кости ломит – а у меня усиливается боль в ранах", - ровным голосом перечисляет "прелести" своего ежедневного существования Алена. Она вынуждена круглый год ходить в закрытой одежде с длинными рукавами и высоким воротником. "Не хочу пугать людей", - просто объясняет девушка.

Для просмотра фото 18+ перетяните скрол влево

Болезнь имеет ряд побочных эффектов. У Алены периодически сильно падает гемоглобин, так что время от времени ей приходится делать переливание крови. А малейшая простуда и вовсе превращается в пытку. "У меня и так пища плохо проходит. Раны ведь не только снаружи есть – они и во рту, на слизистой. И они не заживают. А простуда – это воспаленное горло. Когда простываю – вообще не могу ничего пропихнуть, кроме воды и сока. И то – приходится рукой помогать, продавливать снаружи", - рассказывает Алена.

Кроме того, из-за болезни у девушки иногда резко сокращаются сухожилия – и она не может разогнуть колени. Тогда передвигаться ей приходится исключительно на инвалидной коляске.

Когда это случилось впервые, Алене было 10 лет. Чтобы поставить ее на ноги, понадобилось два долгих года, которые девочка провела, прикованная к кровати. Ее мама, отчаявшись, искала помощи даже у знахарей – где ее, в конце концов и нашла. "Маме удалось меня поднять. Запомнился мне один эпизод. Мы с мамой шли по улице. Мне тогда 12-ть было. И встретили врача, который раньше меня лечил и который поставил на мне крест. Помню, он страшно удивился: "Она еще жива? Как?!"… Это – детский врач. Его слова до сих пор звенят у меня в ушах. Но ничего. Мы тот страшный период пережили. Благодаря маме", - вспоминает Алена.

Сейчас, методом проб и ошибок, семья Трофименко нашла способ спасаться от очередного сокращения сухожилий – с помощью крайне болезненных, но очень действенных уколов, которые Алене колют в колени.

Обычно день девушки начинается в час-половину второго ночи. Именно в это время Алена просыпается, чтобы сделать обязательную ежедневную перевязку. "Днем перевязки у меня бывают только в выходные. В будние дни – лишь ночью. И мы должны закончить до половины седьмого утра – потому что маме к восьми надо быть на работе. Перевязка занимает немало времени. Сначала я нарезаю бинты, специальные сеточки – мы уже приспособились и для экономии делаем их разного размера. Сестра шутит: ты, говорит, Аленка, мозаику делаешь… Оно и правда похоже на мозаику – когда мы все это раскладываем на столе: бинты, мази, специальные повязки... Одна такая повязка-пластырь стоит 1,5 тысячи гривен. Мне их нужно две – на спину. На маленькие раны я могу положить просто салфетку с мазью. Если же накладывать салфетки на эти глубокие раны с пролежнями – они снимаются вместе с остатками кожи, с кровью… Боль - невыносимая", - говорит девушка.

Для ежедневных перевязок Алене необходима масса этих специальных повязок, сеточек, мазей. Они и сильные обезболивающие делают крайне болезненную процедуру чуть более терпимой.

Все это стоит очень дорого. Если делать все, как положено, одна перевязка обходится в 2,5 тысячи гривен. Таких денег в семье Трофименко попросту нет. Зарабатывает только мама Алены. Да самой Алене государство выделило пенсию по инвалидности – 1050 грн в месяц. Отец же девушки исчез из семьи и из ее жизни еще когда старшей дочери только-только исполнилось 2 годика, а младшей – год. С тех пор ни внимания, ни помощи от отца и родственников по его линии семья не видела – вплоть до его смерти три года назад.

"Очень много всего нужно. Специальные мази. Два тюбика "Бепантена", мази – тетрациклиновая, каризоновая… Пластырь для скрепления повязок, чтобы они не ерзали. Ну и "Тубифаст". Он стоит 1 тысячу гривен и считается одноразовым, уже после второго использования он начинает сыпаться. Но мне его хватает на месяц. Мы приловчились – и стираем его. Замачиваю в антисептике, сушу, потом – в подсолнечное масло для размягчения… Так и выкручиваемся… За последние года два все это поднялось в цене в 4 раза. Стирать приходится и сеточки "Мепилекс", потому что одна такая большая сеточка стоит около 1500 грн.", - делится с "Обозревателем" Алена.

Хоть как-то справляться девушке помогают люди, которые отзываются на ее мольбы о помощи в соцсети Фейсбук, и волонтеры, здорово поддерживающим эту семью, и благотворительный фонд, объединивший людей с буллезным эпидермолизом. Этот фонд также время от времени помогает людям-"бабочкам" с перевязочными материалами и лекарствами. Правда, такую помощь обе сестры получают лишь дважды в год. "Мне этой помощи хватает на неделю. Сестре – на месяц. Хоть что-то. Мы же не одни. Мы все прекрасно понимаем… Должно помогать и государство. Есть законы, обязывающие оформлять болезнь, финансировать из бюджета закупку дорогостоящих лекарств и перевязочных материалов. Но когда будет проведена закупка – не знает никто. Говорят: может, до конца 2016 года что-то и будет. А может – и нет. Когда приходишь в криворожскую больницу – а они говорят: у нас война, извините, денег нет", - разводит руками Алена.

27 лет борьбы с недугом и постоянной, непрекращающейся болью, не сломили Алену. Она, почти как все обычные дети, ходила и в садик, и в школу. Правда, до 10 класса училась больше дома. После выпуска поступила в университет на специальность "Учет и аудит" - и закончила ВУЗ с отличием. "Я такой человек, что не могу сидеть на месте. Если я закроюсь в 4 стенах – это будет конец. Только представьте жизнь, где кроме постоянной боли и ежедневных крайне мучительных перевязок, нет ничего!...", - объясняет Алена.

Правда, по специальности девушка поработать так и не смогла: работодатели не очень охотно берут девушку без опыта работы, которая, к тому же, вынуждена будет часто брать больничный. А осложнения болезни у Алены случаются не редко.

Тем не менее, Алена нашла себе хобби, которое не только немного денег приносит, но и от депрессии спасает. "Я вышиваю картины. Иногда их покупают люди за границей. Но чаще – раздариваю вышитое друзьям. Так что пока не могу сказать, что это сильно поправляет наше финансовое положение. С другой стороны, это занятие помогает не падать духом", - говорит девушка.

Не отчаиваться Алене помогают и самые близкие – мама, сестра и маленькая племянница. "У сестры есть дочечка – маленький энерджайзер мой. Когда она подбегает, улыбается и щебечет "У Лели нету вавы? Нету" - понимаешь, что все будет хорошо… Сестра когда забеременела, ей все врачи говорили, что шансы родить здорового ребенка у нее – 50 на 50. Они с мужем не испугались. И на свет появился наш маленький лучик света – абсолютно здоровая девочка… Я же пока о собственном ребенке могу только мечтать", - вздыхает Алена.

"А вообще – я живу благодаря маме, которая меня чрезвычайно поддерживает. Она старается сделать так, чтобы я никогда не видела ее слез. Когда ей становится совсем тяжело – она может всплакнуть где-то в уголке, когда думает, что я не вижу. А так – старается демонстрировать исключительно позитив. Мы даже во время перевязок не плачем – только смеемся. Потому что если будем плакать – будет только больнее. Мы друг друга поддерживаем. И без мамы меня, наверное, уже вообще не было бы в живых. Она меня вернула с того света", - рассказывает Алена.

Для просмотра фото 18+ перетяните скрол влево

Даже жизнь, связанная с постоянной болью, не мешает человеку мечтать. Правда, мечты эти кардинально отличаются от тех, которые бывают у людей здоровых. Алена, к примеру, мечтает о том, чтобы ей просто не стало хуже, чем сейчас.

Если же говорить о сокровенных мечтах, то у девушки их две. Первая – собственная семья: любящий муж и ребенок. И вторая – чтобы ученым наконец удалось найти панацею от ее пока еще неизлечимой болезни.

А пока… Пока Алена нуждается в помощи. И мы вместе можем помочь хоть немного унять ее боль. И подарить "девушке-бабочке" шанс дождаться, пока не будет найден способ исцелить ее полностью.

Приватбанк: 5168742066952486 (Трофименко Алена)

Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.

Идёт сбор на приобретение медикаментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов.

Тел.(098) 888-39-46

Наши блоги