Блог | Когда пора молчать

Она не выглядела опечаленной, не ломала пальцы и не комкала в руках носовой платок. Вошла, села, спокойно сложила руки на коленях. В глазах нет готовности заплакать, под глазами — никаких черных кругов. И я, со всем своим опытом, ее состояния не "прочитала" совершенно. Впрочем, женщина по имени Надежда, вошедшая ко мне в кабинет, и вправду не грустила и не расстраивалась. Она была в отчаянии.

— Вы знаете, что такое болезнь Янского-Бильшовского? — ровно спросила женщина.

— Не-а, — довольно легкомысленно отозвалась я. — Ни разу не слышала. У меня, к сожалению, нет базового медицинского образования. Это что-то редкое?

— Да, редкое.

Она замолчала. И молчала долго. И я наконец увидела ее глаза — прогоревшие угли, залитые холодной водой.

— У кого эта болезнь? — разом подобравшись, спросила я.

— У моего сына.

— Сколько ему лет?

— Через месяц исполнится четыре года.

(""Исполнится", сказано утвердительно, стало быть, он не умирает прямо сейчас", — с некоторым облегчением подумала я).

— Что такое эта болезнь? Ну, по сути?

— Нейрональный цероид-липофусциноз, — четко и равнодушно выговорила женщина.

Я попыталась быстренько что-нибудь извлечь из этой абракадабры, опираясь на свое полузабытое биологическое образование. То, что извлеклось, выглядело неутешительно. Нечто нейродегенеративное и, скорее всего, генетическое.

— Тип наследования?

— Аутосомно-рецессивный.

Ага, это значит, что оба родителя являются носителями дефектного гена и вероятность рождения у них больного ребенка — двадцать пять процентов. Господи, как же мальчику не повезло!

Я откладываю главный вопрос. И она, кажется, это понимает.

— Это лечится?

— Нет. Только симптоматически.

— Диагноз когда поставили?

— Только что. Мы в Москву ездили. До этого все сомневались. Думали, может, синдром Веста.

(А вот синдром Веста я знаю. Детская злокачественная эпилепсия с постепенно развивающейся умственной отсталостью, препоганейшая штука.)

— Каков прогноз?

— Абсолютно неблагоприятный.

— Когда? — теперь уж нужно спросить все, а потом буду думать, что с этим делать. Потому что вопрос "А зачем вы ко мне пришли?" я все равно задать не посмею.

— Вторая декада жизни. От десяти до пятнадцати.

Так. Все даже хуже, чем я подумала. Еще около десяти лет ее ребенок, постепенно теряя человеческий облик, будет в муках умирать у нее на глазах. Сейчас ей на вид лет двадцать семь. Господи.

— У вас есть еще дети?

— Нет.

Когда сын умрет, в каком она будет состоянии?

С трудом вспоминая нечто из курса "медицины катастроф", который нам читали в университете, я продолжала расспрашивать: людям в таком состоянии обычно надо выговориться. Попыталась вспомнить свой (весьма краткий) опыт работы на "телефоне доверия", но он не помогал, ведь там одна из главных задач — отвести от края, донести до человека, где и как ему могут помочь, и убедить его туда обратиться. А кто и где поможет Надежде и ее сыну?

— Муж сказал: нам больше нельзя иметь детей, вдруг еще один такой же? Бомбы падают в одну и ту же воронку только так. То есть ты, конечно, можешь, и я могу, но от кого-нибудь другого. Это безопасно. Он уйдет, конечно, — в голосе Надежды нет почти никаких чувств, кажется, она с этим смирилась. — Он и сейчас уже несколько раз убегал, когда у Никиты один припадок за другим. Потом возвращался, просил прощения… Но мои мама с папой помогут. И муж — он будет работать, давать деньги, тут я уверена, он вообще-то порядочный.

Я кивала головой. Уточняла про маму и папу, еще какие-то бессмысленные подробности: кто где живет, кто кем работает, сколько комнат, сколько ехать, как далеко расположена поликлиника. Надежда сосредотачивалась на моих вопросах, отвечала, выглядела чуть более живой, в ее голове явно строился план, которым она со мной делилась, на ходу уточняя детали. По мне все время бегали мурашки и почему-то чесался нос: теперь я уже знала, что такое этот чертов цероид-липофусциноз — слепота задолго до смерти, судороги, снижение когнитивных функций.

— А сейчас Никита какой? (установка: таким и запомнить!)

— О, он очень веселый, любит играть в шумные игры, стучать на барабане, других детей обожает — маленьких, больших, таких же, легко знакомится, у него все друзья, он все свои игрушки готов отдать, если кому-то нужно, вот однажды мы в песочнице…

Стук в дверь. Время истекает, пришла следующая семья.

Женщина с широким лицом, перманент, нос со слегка вывернутыми наружу ноздрями, вокруг крутятся дети.

— Подождите, пожалуйста, я вас позову.

Нос недовольно скривился: ну ладно, хотя вообще-то уже пять минут…

Надежда только начала по-настоящему разговаривать. "Он любит сказку и мультфильм про Белоснежку, мы играем, как будто бы я Белоснежка, а он — главный гном. Я, когда все узнала, думала: лучше бы он сразу умер, чем так. А потом хотела сама себя… Да, вы правы, конечно: молекулярная медицина сейчас так развивается, кто знает, что может за десять лет произойти. Странно, как от нас все шарахнулись. Все, все — родственники, друзья. Пока было непонятно, сочувствовали, узнавали, а когда стало ясно — как будто мы прокаженные. Но вообще-то я понимаю: кому надо, если нельзя помочь, если все безнадежно. У всех ведь свои проблемы".

В дверь стучат ногой. Я открываю. Стучит мальчик лет шести, поодаль стоит мать с перманентом и смотрит с вызовом.

Я сжимаю кулаки и говорю вежливо:

— Простите, пожалуйста, у меня сложный разговор. Вы не могли бы…

— А мне-то чего? — говорит мать. — Я к вам записывалась на время и специально с работы отпросилась, а его из садика, чтобы… Мы и так тут стоим у вас под дверью почти полчаса, как идиоты, мои уже сбесились совсем! Вечно у вас в поликлинике, пока не пожалуешься главврачу…

— Сейчас! — бросаю я и возвращаюсь к Надежде.

— Я понимаю, — она где-то отыскала бледную улыбку. — Вы не можете дальше. Спасибо. Только я еще тут немного где-нибудь у вас в поликлинике посижу, подумаю. Это можно?

Она будет сидеть на банкетке в коридоре, а вокруг — бегать те самые "сбесившиеся" дети, больные насморком и отитами, и матери будут делиться своими проблемами.

— Да! — сказала я. — Ждите меня здесь! — вышла из кабинета, прошла мимо злобно шипящего перманента, спустилась в регистратуру, взяла ключ от кабинета абилитации (я знала, что по четвергам там никого нет: коллеги на учебе). — Пойдемте! Здесь вы можете сидеть, сколько угодно. Когда будете уходить, запрете дверь и ключ отдадите в регистратуру. Я сегодня работаю до двух.

— Спасибо вам!

Школьная зрелость сына женщины с перманентом оказалась вполне удовлетворительной, а истерики ее младшей дочки были всего лишь манипуляциями, на которые вся семья то и дело велась.

Поставив в карточку мальчика печать и суховатой скороговоркой обсудив происходящее с девочкой, я замолчала. Женщина собрала пузатую сумку, отобрала у сына и поставила на полку машинку, вытолкала детей в предбанник и остановилась на пороге:

— А у той-то… чего у нее? Серьезное что-то?

— Да. У нее умирает ребенок.

— Божечки! — женщина торопливо перекрестилась и тут же деловито предложила: — А если в Германию отправить или к евреям, полечить? Есть же сейчас фонды всякие…

— Нет лечения нигде. Это орфанное заболевание.

— Како-о-ое? — вытаращилась так, как будто я в присутствии детей выругалась матом.

— Редкое, наследственное, смертельное.

— А где ж она теперь? Домой пошла?

— Сидит в соседнем кабинете.

— Одна?

— Ей не привыкать, у нее и так ощущение, что весь мир от нее отвернулся.

* * *

Дальше прием шел своим чередом.

Посередине очередного часа в кабинет робко постучались. Я открыла, на пороге — незнакомая миловидная девушка с маленьким ребенком на руках.

— Простите, простите меня, пожалуйста, я понимаю, вы заняты, но я только хотела спросить: мне сейчас туда идти, а я боюсь, не знаю, что говорить, вы профессионал, вы мне хоть намекните, как будет правильно…

— Куда идти?! — растерялась я.

— Ну там, внизу, женщина… у нее ребенок… мы с ней… по очереди… сейчас я… простите…

Я слушала с нарастающим изумлением. Задала пару вопросов и поняла, что это было именно то, о чем я подумала. Но как?! Однако времени не было:

— Если не знаете, что говорить, не говорите ничего. Если она захочет, будет говорить сама. А не захочет — просто молчите и будьте рядом. Это важно.

— Спасибо! — девушка тепло улыбнулась и сбежала вниз по лестнице.

* * *

После приема я сразу спустилась вниз.

Три женщины сидели на банкетках около кабинета массажа. Два ребенка катали машинки, девочка постарше играла в телефон.

— Вы психолог? — деловито спросила старшая из женщин. — Ну тогда мы пошли.

— ?!

— Та, первая женщина сказала: нельзя ей одной, надо сменяться, пока психолог не придет. Ну и вот. Скажите ей… скажите… ну вы сами знаете что. Пошли, девочки!

* * *

— У нее первый ребенок умер, — сказала мне Надежда. — Она врачей винит. Говорит, он был здоровый, из-за прививок все. Мне кажется, это не так, но теперь не важно. Она говорит: вот так же, как от тебя с сыночком, все отвернулись. Как помочь — не знают, а просто так — тяжко смотреть, лучше мимо пройти. Говорит: люди — они ведь не плохие, замороченные просто, а если понимают, как помочь, они ж завсегда… Боже мой! Ее девочка просто встала рядом на колени и за руку меня держала. У нее ручки такие… как шелк. У моего Никиты всегда шершавые. А еще одна девочка мне стихи читала и песенку спела. Это все вы придумали?

Я отрицательно замотала головой, попутно смахивая выступившие слезы.

— Я даже не знала. Это она, та первая женщина, которая ругалась в коридоре.

— Ей на работу было надо. А потом другая пришла, она сына в коридоре с папой оставила и плакала вместе со мной. И еще. Некоторые просто молчали, но это было так хорошо и… вместе. Я так им всем благодарна. Мне намного-намного легче стало. Как будто петля на горле разжалась немного.

* * *

Мы с Надеждой вместе вышли из поликлиники, сошли с крыльца, попрощались и разошлись в разные стороны. Накрапывал дождь, а у меня в голове крутилась старая песенка Окуджавы: "Когда мне невмочь пересилить беду, когда подступает отчаянье, я в синий троллейбус сажусь на ходу, последний, случайный…" И еще: "Как много, представьте себе, доброты — в молчанье, в молчанье…"