Блог | Он умрет

Так она мне сразу и сказала, едва усевшись в кресло.

Видео дня

Я настолько опешила, что автоматически согласилась.

— Ага. Мы все умрем.

Тут же ужаснулась своим словам, потому что ребенку, которого она держала на руках, на вид было годика полтора. Как ни странно, моя автоматическая реплика ее как будто устроила.

— Ну да, — кивнула она. — Но он-то и не жил вовсе. И вот почему так? Почему? Почему?!

Она вдруг горько заплакала, вытирая курносый нос свободной рукой с не очень чистыми ногтями.

— Мама, успокойся, — доброжелательно, но строго сказала узколицая девочка лет двенадцати, пришедшая вместе с ними. Таким тоном обычно говорят с классом молодые учителя начальной школы. — Ты же мне обещала. Мы тут не для того, чтобы ты плакала. Помнишь, ты хотела спросить!

— Что происходит? — наконец догадалась спросить я сама.

Читайте: Девочка из ниоткуда

Один из многочисленных вариантов мышечной дистрофии. Генетически обусловленный. Младенческий и потому особо злокачественный. Лечения нет. В терминальной стадии — ИВЛ. Врачи отводят глаза и не дают никаких прогнозов. Безликий и безэмоциональный интернет говорит: смерть обычно в возрасте от трех до десяти лет. Владику сейчас год и десять. Головку он раньше держал, теперь не держит. Одной ручкой еще может хватать, но удержать в ней уже ничего не может.

— Что с интеллектом? — спрашиваю я.

— Владик все понимает! — быстро говорит девочка.

— Я не зна-а-ю, — чуть растягивая слова, говорит мать. — Иногда кажется так, иногда эдак. Но он точно говорит: мама, Надя, баба, киса, каша…

— Отлично! — с энтузиазмом воскликнула я и тут же оборвала себя, мысленно обратив к себе тот же вопрос: что у меня сегодня с интеллектом?

Смутившись, показала Владику несколько ярких больших игрушек. Он смотрел с явным интересом. Коснулась его ручкой забавной железной головоломки с иголочками — заулыбался. Похоже, со средой действительно взаимодействует.

— Ваша семья?

— Муж почти сразу ушел, — опустив голову, сказала мать. Похоже, ей стыдно. За мужа, что он оказался таким слабаком? За себя, что ее бросили? — Он сказал, что у нас все равно ничего не может быть, раз дети уродами рождаются. — Деньги, правда, пока дает. Но Владика видеть не хочет, говорит, что это ему слишком тяжело.

— А Надю?

— Надя не его дочь. Это у меня второй брак, по любви, — она горько усмехнулась. — Там, с Надиным отцом, я сама все поломала. Он с ней иногда встречается, подарки дарит, а на меня в обиде, конечно, я его понимаю.

Читайте: Несоветское воспитание

— Ваши родители?

— Умерли. Я последние классы в интернате училась, бабуля со мной не справлялась. Она и сейчас с нами живет.

— Сколько лет вашей бабушке?

— Семьдесят восемь. Но она еще вполне ничего…

— Она понимает, что происходит с Владиком?

— Да, конечно. Помогает мне по хозяйству, как может. С утра встает и до ночи не ложится — чего, мол, разлеживаться, в могиле все належимся. Но утешения от нее не дождешься, суровая она, жизнь у нее такая была.

— Что вы хотели у меня спросить?

— Я? — она слегка растерялась. — Мне терапевт сказала: надо тебе к психологу. Мы вот…

— Мама! — воскликнула Надя. — Мы же с тобой по дороге…

У меня сложилось ощущение, что дочь умнее простоватой матери и мыслит более системно. Поэтому я обратилась к ней напрямую:

— Надя, скажи ты.

— Что нам с ним делать? — глядя мне в глаза, спросила девочка. — Вот так сидеть и ждать, пока он умрет? И смотреть, и думать только об этом все время? Это же неправильно, правда?

Читайте: Третий не лишний

— У нее раньше много подружек было, — хмуро глядя в пол, сказала мать. — Вечно у нас толклись, смеялись, шушукались, в игры свои играли. Бабушка с ними пироги пекла, печенье. Она командует, а они все сами делают. А потом все вместе чай пьют и домой еще в кулечках уносят. А теперь нет никого. Я за своим-то горем не сразу заметила. А потом поняла: они спросили — а что это твой брат не ходит? В игрушки не играет? Он болеет? А когда он поправится? Ну и вот. Учительница говорит: в ней как огонек погас. И учиться в этом году намного хуже стала. А я уроки у нее проверять не могу. Времени нет, да если честно, не особо я в них уже и понимаю. Да я и вообще, как про Владика узнала, ни о чем другом думать не могу.

— Конечно, это неправильно! — сказала я.

Но что предложить взамен? Не брать в голову? Жить как ни в чем ни бывало? Наде — веселиться и играть с подружками? Матери — петь в хоре и вышивать крестиком? Но это же еще бо?льшая ерунда…

И тут я внезапно вспомнила одну из первых фраз матери: он же еще и не жил. И ухватилась за нее. Больше-то не за что было.

— Здесь и сейчас Владик жив, — сказала я, обращаясь в основном к Наде. — Сколько он еще проживет, никто не знает, лечения никто не предлагает, значит, и думать об этом нечего. Но сейчас он вполне себе жив, он может видеть, слышать, обонять, осязать и чувствовать вкус, как все обычные люди. Есть основания полагать, что и мозги у него вполне сохранные, то есть способные к развитию и к тому, чтобы радоваться всему этому, и печалиться, и бояться чего-то, и одно предпочитать другому. И другой жизни у него нет и не будет. Пока понятно? Согласны?

Обе одинаково кивнули, глядя на меня как на фокусника, который вот-вот вытащит кролика из шляпы. Меня замутило. Я никогда не умела показывать фокусы, да и кролика у меня не было.

— Есть такие бабочки, называются поденки, потому что они живут всего один день, от рассвета до заката, и в этот день у них все вмещается — все их радости и все печали. Это настоящая жизнь, и они не знают, что бывает по-другому. Раз мы не можем ничего изменить, так пусть Владик сполна проживет именно ту жизнь, которая ему дана.

Читайте: Эксперимент с чудовищем

— Как? — жадно спросила Надя. Мать выглядела обескураженной. Она явно потеряла нить моих рассуждений.

— Каждый день. По плану. Обоняние, осязание, вкус, зрение, слух. Что ты ему сегодня покажешь? Что дашь потрогать? Принесешь с улицы холодного снега? Положишь ему в ладошку? Дотронешься сосулькой до носика, щечки, пяточки? Пусть он у него в руке растает… А хлопать по луже ручкой! А сунуть ручку в кисель! В тесто. Мягкое, горячее, шершавое, колючее, пушистое — все это ты придумаешь и дашь попробовать. А ведь скоро весна! Поют птички. Покажешь ему их на картинках, назовешь, кого-то увидите на прогулке. Его ручкой покормишь голубей и ворону. А растения! Весной каждый день что-то новое расцветает. Ты все это будешь приносить — называть, объяснять, рассказывать, вкладывать в руку, прикладывать к щеке, нюхать, пробовать на вкус. Одуванчик горький, а цветы акации — сладкие. У него будет пусть короткая, но полноценная жизнь. Мама занимается делами, хозяйством, а ты — вот этим, не менее важным. Не прячься от подружек. Люди плохо умеют радоваться чужим удачам, но отлично делят печали и всегда готовы в них помочь, если понимают, как это сделать. А ты их научишь, и тем самым сразу расширишь мир Владика в несколько раз, а им — подаришь бесценный жизненный урок. Ты понимаешь меня?

— Кажется, да, — медленно кивнула Надя. — А можно я к вам потом еще приду, если надо будет спросить?

— Да, конечно! — воскликнула я. — Приходи, не записываясь — я знаю, что ко мне трудно записаться. Пять минут, чтобы ответить на твой вопрос, я всегда найду.

— А я? — с какой-то странной робостью спросила женщина. — Мне-то — что?

— Как что? — слегка наигранно удивилась я. — Надя ребенок. Максимум, что она может — это погулять с Владиком во дворе. А вы можете, например, отвезти его в Пулково и показать ему настоящий самолет, как он взлетает, садится, рассказать все... Он же обычный двухлетний ребенок — только представьте, как здорово увидеть это в первый раз.

— Да я сама никогда на самолетах не летала! — вдруг засмеялась женщина.

— Тем более! — подхватила я. — Значит, вам обоим будет интересно!

— Я тоже поеду! — решительно сказала Надя. Вероятно, ей показалось, что ее оттесняют от только что обретенного ею смысла.

— Ну разумеется, поедешь, — примирительно кивнула я.

Читайте: 10 главных ошибок родителей

***

Надя пришла ко мне уже осенью. Очень вытянулась, совсем подросток, я ее даже не сразу узнала.

— Владик — мой брат-поденка, — сказала она. — Помните?

— Конечно, помню, — кивнула я.

— Он у нас уже говорит. И вопросы задает. Где Ляля? Что это? Когда придет?

— Это очень хорошо. Значит, мозг развивается по возрасту.

— Мои подружки — вы правильно сказали — в нем души не чают. Мне уж надоело: а это Владику можно показать? А хризантему он нюхал? А пирожок он ел? Он чупа-чупсы любит, так они его просто завалили ими — им родители специально покупают: ты к Владику пойдешь, отнеси ему! Много ведь их вредно, правда?

Я не знала, что вредно или не вредно умирающему от мышечной дистрофии Владику, но на всякий случай кивнула — да, вредно.

— Теперь я пришла про бабушку и про книжки спросить.

— Я слушаю тебя.

— Он очень книжки любит слушать. Причем одни и те же. И чтобы ему потом картинки показывали. Книжка, картинки. И опять. Бабушка ему в основном читает. Как она закончит, он сразу плакать начинает. И плачет и плачет, пока она снова книжку не возьмет. Увидит и сразу замолчит. У бабушки уже язык заплетается, голова кружится, да и я дурею. Но он привык, что им все время занимаются…

— Ага. Ваш Владик-поденка — обычный малыш, конечно, ему хочется, чтобы им занимались все время. Тем более, что он не может побегать, поиграть сам. Но вы не должны идти у него на поводу, ведь это вызывает раздражение у всех участников процесса. А кому это надо? Какое-то время Владик вполне может побыть сам с собой. Повесь ему над кроваткой такую рамочку или еще что-то, и вставляй туда разные картинки, в которых много-много компонентов (я достала с полки "Азбуку" Бенуа и показала Наде пример), пусть он их разглядывает. Можно включать ему музыку, мультики, аудиосказки. Так и скажи ему: бабушка пошла отдыхать.

— Ну да, я так и думала сама, — важно кивнула Надя. — Просто хотела у вас уточнить.

— А как вы вообще? — не удержалась я.

— Да вроде ничего, — Надя по-взрослому пожала плечами. — Мама теперь не плачет почти. Мой папа сделал ему такое специальное креслице с ремешками, чтобы сидеть и смотреть везде. И возил нас всех на машине в лес, купаться. И паровозы смотреть. Владику понравилось очень. И еще папа сказал, что я — большой молодец, что с Владиком занимаюсь (Надя скромно опустила глаза), но это он, конечно, потому, что я его дочка. А мама моей подружки нашла моей маме какой-то форум в интернете, где родители таких же детей, как мой брат, так вот она туда теперь иногда ходит. Но вообще-то, я думаю, это хорошо, что Владик у нас есть!

Читайте: Бабушки против гаджетов

— Несомненно! — подтвердила я. — А он солнечные зайчики любит?

— Ой! А я ему никогда их не показывала! — спохватилась Надя.

— Ну как же ты это упустила! — фальшиво огорчилась я. — Ведь пока он может шевелить ручкой, он же сам сможет их пускать! Это же так интересно.

— Точно! Если зеркальце и его ручку на такую подушечку положить… У нас как раз его с мамой комната самая солнечная. Я прям сегодня…

Заодно я научила ее, как показать Владику с помощью края зеркала радугу, и она ушла в свою жизнь. К своему брату, который хорошо, что у нее есть. И у ее мамы есть, и у ее отца, и у бабушки, и у ее подружек, и даже у их родителей.

Важно: мнение редакции может отличаться от авторского. Редакция сайта не несет ответственности за содержание блогов, но стремится публиковать различные точки зрения. Детальнее о редакционной политике OBOZREVATEL поссылке...