"Почему он такой белый?" Как живут альбиносы в Украине

Согласно мировой статистике, на 20 000 детей рождается один ребенок с альбинизмом - частичным или полным отсутствием пигмента меланина. У людей этот дефицит проявляется очень светлой кожей, волосами и ресницами, проблемами со зрением и сильной чувствительностью к солнечным лучам.

Но лечить или компенсировать отсутствие меланина медицина пока не научилась. Все таким же актуальным остается и вопрос с пониманием и принятием обществом "светлых" людей.

Сегодня, 13 июня, в Международный день распространения информации об альбинизме, CityOboz рассказывает истории украинцев, которые живут с этой особенностью.

Татьяна Заставная

Мы с братом оба альбиносы. Выросли в обычной семье, с мамой и папой. Все было как у всех, а про альбинизм мы ничего не знали. В детстве не было такого, чтобы нам кто-то сказал, что мы не такие как все, что мы слишком белые. Люди стали больше обращать внимание на то, что мы отличаемся, уже когда мы подросли. Стали спрашивать, почему такие ресницы белые, брови.

Рассказывать о том, что есть люди-альбиносы, что это происходит из-за отсутствия пигмента меланина, нам начали, когда мы были уже подростками. Тогда стало интересно осознавать, что ты уникальный человек, отличаешься от других. Стали искать информацию об этом, узнали, что в Украине таких людей немного, что у альбинизма есть разновидности.

Но отследить, от кого мы это унаследовали, не пытались. Считается, что это передается по мужской линии, значит, где-то у папы что-то было. Но он не знает.

Конечно, еще с самого детства была проблема с солнцем. Мы с братом не могли долго находиться на солнце, потому что обгорали. Выходили на улицу чаще всего под вечер. А тогда мы жили в поселке городского типа, друзей было много, поэтому куда дети - туда и мы. Нам, конечно, хотелось со всеми на ту же речку пойти. Ходили, игрались, но долго этого делать не могли, потому что появлялись ожоги, кожа покрывалась волдырями.

Сейчас то же самое. Немного дольше побудешь на солнце - и мучиться можно очень долго. Кожа сгорает, жжет. Даже солнцезащитный крем не помогает.

Но более серьезная проблема - это плохое зрение. У меня из-за этого II группа инвалидности с детства. Еще больше оно упало после того, как я родила дочь - почти ничего не вижу. Совсем тяжело на солнце, даже в светлой комнате почти ничего не видно. В сумерках лучше. Но чтобы я смогла рассмотреть человека, он должен подойти на расстояние 2-3-х шагов, ну может 10-ти. А так я не узнаю ни человека, ни автомобиль. Бывало говорит кто-то, мол, смотри, какая птица красивая пролетела. А я в ответ: где? Не вижу. Линзы пробовали носить, но очень сложно глазам. Хотя у брата ситуация немного получше.

Курсы лечения мы проходили еще с самого детства. Но зрение если и улучшалось, то потом все равно падало. Нам предлагали операции сделать, но мы отказались - слишком это неизвестно. Препараты разные принимали, но они не помогают. Каким было зрение, таким и оставалось.

Врачи в Украине, с которыми я сталкивалась, воспринимают альбинизм больше как болезнь, а не как особенность. Хотя это не так. Но в истории болезни врачи постоянно пишут "альбинизм", из-за которого плохое зрение.

Это, наверное, самая большая сложность в жизни человека-альбиноса. Если чувствительность к солнцу еще как-то можно пережить, то зрение - это действительно большая проблема. Хочется видеть, что происходит вокруг, но понимаешь, что это невозможно. Бывает на нас даже знакомые обижаются за то, что мы их на улице можем не увидеть, пройти и не поздороваться. Но мы обычно людей предупреждаем об этом, просим в таком случае самим подходить.

В социуме проблемы из-за альбинизма были у брата. Были стычки с одноклассником, который его постоянно унижал, бил после школы. Потом все наладилось. Но многие, конечно, спрашивали, особенно у бабушки и мамы, почему мы такие беленькие, как ангелочки. Мама отшучивалась, что краску на детях испробовать решила.

И друзья тоже обращали внимание на кожу, расспрашивали о том, почему загорать нельзя. Некоторым людям объяснить все можно, но другие воспринимают это как шутку. На цвет волос тоже всегда смотрели. Я любила с распущенными ходить, и у меня часто спрашивали, сколько краски я трачу, чтобы добиться такого цвета.

Но я волосы никогда не красила, а вот брови и ресницы - да. Как-то один раз попробовала, классе в 9-м. И с тех пор делаю это постоянно. Лицо альбиноса с косметикой и без - это две большие разницы. Я пока опять показываться без косметики не рискую. Вот тональный крем было сложно подобрать по оттенку. Но сейчас я им не пользуюсь. А карандаши и тушь просто черные и все. У брата тоже закрадывались мысли попробовать подкрасить брови, но он не рискнул, а потом просто привык.

Хотя комплексов по поводу внешности и принятия себя у меня не было. Еще даже когда я не красилась, люди вокруг говорили мне, что это красиво. С другой стороны, я лет с 11-ти и до начала учебы в университете ходила только в бриджах и штанах. Было как-то не по себе от того, что все вокруг загорелые, а я - нет, поэтому не хотелось, чтобы это видели. Но потом начала носить короткие шортики и сарафанчики. Реакцию на это не забудешь! Все на меня смотрели как на привидение. Но потом стали привыкать, да и я привыкла с таким взглядам. Сейчас ведь тоже смотрят, но в целом когда как. Я не всегда замечаю. Но ловить взгляды такие интересно.

Странная ситуация была в университете. Преподаватель генетики на паре тогда рассказал о людях-альбиносах. Но у него было какое-то подозрение о том, что у альбиносов якобы не так развиваются легкие. И он постоянно ходил за мной, чтобы я ему дала каплю крови и волосы. Немного не по себе было, не дала, конечно. Зато моя группа тогда узнала больше о таких, как я. Потому что, например, в компаниях все спрашивали про светлую кожу, красные зрачки на солнце, удивлялись, про вампиров шутили. Все именно этот красный цвет хотели увидеть. Но когда спрашивают про глаза или волосы, а ты начинаешь рассказывать про альбиносов, люди часто не понимают, о чем ты говоришь. К счастью, объяснять, что это не болезнь и не заразно, не приходилось.

Еще на пляже часто обращают внимание. Бывает, хочешь просто искупаться и быстренько спрятаться в тень, а все вокруг постоянно смотрят, мол, ничего себе, ты такая белая в купальнике. На улицах пристально рассматривают. Но больше это началось после того, как мы поучаствовали в телевизионной передаче об альбиносах. А так особо ничего странного не было.

Сейчас мне 25 лет и я в декретном отпуске. Дочь воспитываю одна, поэтому работу нужно будет искать, когда она немного подрастет. По образованию я психолог, но работу по специальности не нашла. Работала я в одной сети супермаркетов, в зале. Была ситуация, когда я хотела работать заместителем управляющего в супермаркете в Киеве, но мне не разрешили из-за инвалидности. Хотя по закону я имею право работать, как и все другие, если я могу это осилить. Я хочу работать, пыталась доказать, что могу, но все равно. Было обидно, ведь хочется занять в будущем какую-то более высокую должность. А брат работает, он занимается безопасностью компьютерных систем.

Но я бы хотела попробовать себя в роли фотомодели. Модели-альбиносы смотрятся красиво. Пару лет назад мне предлагали съемку в Киеве, но я не смогла приехать. А недавно с братом поучаствовали в фотосессии для одного журнала. Хорошо получилось, в естественной красоте, без подкрашивания.

Вообще внимание может быть и плюсом. К тебе подходят те люди, про которых ты и подумать не могла. Такая внешность, конечно, привлекает внимание. Хотя, хотелось бы, чтобы об этом больше знали. И знали, что альбиносы - такие же люди, как и все остальные. И иногда вместо того, чтобы просто стоять и смотреть на меня, можно подойти и спросить. Я расскажу. Я за то, чтобы быть более открытыми, мы живем один раз.

Читайте: В Австралии на подиуме дебютировал парень-альбинос: впечатляющие фото модели

Татьяна Мищевская и Роман

Сейчас Роме уже 8 лет. А альбинизм под вопросом врачи поставили, когда ему был месяц. Мы обратились к врачу, заметив, что у ребенка проблема с глазами - мы выявили, что у него зрачки не стали такими, какими должны быть у детей. Стали ходить по больницам, выяснять почему. Но на практике узнали все из интернета - нашли российский форум, общались там с родителями таких детей. Потому что врачи пожимали плечами: альбинос и альбинос. Никто особо не консультировал, ничего не говорили. Сказали только, что зрение плохое и вам с этим жить. Так произошло из-за того, что не хватает меланина. Сейчас у Ромы инвалидность по зрению.

С возрастом его состояние немного меняется. Раньше у него светочувствительность была намного хуже, чем сейчас. Без солнцезащитных очков и кепок он вообще не мог ходить на улицу, сильно реагировал, даже вообще ничего не видел на солнце. А если мы были на море - то он и ходил, и купался в рубашках с длинным рукавом, потому что кожа обгорала. Хотя за все время он сгорел только один раз, в этом году. Но мы бережемся, пользуемся солнцезащитными кремами с самой высокой степенью защиты. Мажемся, он надевает кепку и солнцезащитные очки, и, в принципе, нормально.

Еще одна проблема - это плохая моторика. И из-за того, что он очень наклоняется, - у него плохая осанка. Но все это снова вытекает из проблемы со зрением. Спасти может только меланин, как-то добавленный в глаза. А сейчас мы ходим на аппаратное лечение, но оно не помогает, еще он носит очки, хотя и они не помогают. Единственное, что с возрастом у него зрение немного улучшилось, и в будущем может тоже так будет.

Альбинизм - это не болезнь. Врачи к этому тоже не относятся, как к болезни, не лечат. Мы наблюдаемся дважды в год, но окулисты предупреждают, что это не вылечится. Насколько я знаю, в Америке ведутся исследования по штучной выработке меланина, но в Украине этого нет. А дерматологи советуют защищаться, ведь лекарств никаких нет.

Дело еще в том, что альбинизм недостаточно исследован, в Украине мало кто из врачей работает с этим. С медициной на местах еще сложнее - поскольку случаи альбинизма случаются очень редко, то особо никто не сталкивался. Некоторые вообще об альбинизме и не знаю, спрашивают, почему он у нас такой беленький. Мы и рассказываем.

В остальном со здоровьем у ребенка все хорошо. А дальше все будет зависеть от того, как он научится с этим жить. Тем более, что у нас не такой сильный уровень альбинизма, у нас подуровень. Он не прямо белый, как мел, он больше бело-желтенький.

Но от других, конечно, отличается. Потому что если светлые волосы у детей встречаются, но они потом это перерастают, то в нашем случае белые и брови, и ресницы. На это очень часто обращают внимание. Иногда ему из-за этого бывает тяжело в школе. Но мы говорим ему, что он особенный и что этого не надо стесняться.

Рассматривают Рому постоянно. Сейчас у него тон кожи немного выровнялся, она светится не так, как раньше. А в детстве, когда возила его в коляске, и дети пальцами показывали, и взрослые перешептывались сзади. И сейчас бывает. Как-то в электричке одна женщина рассказывала, что он болен и лечить его надо.

В школе все обращают внимание, взрослые просят подержаться за волосы, девочки все время его выделяют. Но это больше любопытство, никто над ним не издевается, не смеется. Только спрашивают. Возможно, сейчас возраст у него такой. Но сказать, что над ним издеваются из-за альбинизма, я не могу. И жестокости по отношению к нему нет.

Сам Рома свою особенность уже давно понимает, давно спрашивал, все это знает. Он ведь видит, что на него люди обращают внимание. И мы с ним общаемся, объясняем, что хоть родители у него оба светленькие, но так вышло, что где-то когда-то, как говорили генетики, в семье был альбинос, а мы были носителями. Так вышло, что на нем как раз скрестились гены. Но чьи это гены - мы не знаем.

В целом ко вниманию в свой адрес Рома привык. Он не стеснительный, легко находит общий язык с другими людьми. Возможно, так влияет и альбинизм. В остальном он - обычный ребенок. И зато у него хороший слух.

Конечно, сначала было сложно. Но не потому, что он альбинос, а из-за инвалидности. То, что он светленький - можно пережить. Но проблемы со зрением и то, что ребенок с инвалидностью, воспринять было сложно. Мы наверное год ее не оформляли.

Но для меня альбинизм Ромы - не проблема. Если бы выбор заключался в том, иметь ли ребенка-альбиноса, или не иметь никакого, - я бы с радостью выбрала первый вариант. Но мой второй муж сначала настороженно к этому относился. И успокоился он только после того, как узнал больше, пообщался с родителями таких детей, понял, что дети-альбиносы счастливо живут, учатся, создают семьи. Когда мы рожали второго ребенка, нам советовали провести исследование генов, но мы не проводили - оно стоит дорого. Да и все равно, если бы такое и было, мы бы не стали отказываться от ребенка. И сейчас второй малыш у нас темноволосый.

С самого начала воспринимать все легче мне помогло общение с мамами с такими же проблемами. А сейчас уже все в порядке. Поэтому, думаю, людям, которые столкнулись с альбинизмом, нужно общаться между собой. Лично я получила очень много информации исключительно в интернете, а не от врачей. К сожалению, в Украине нет такого сообщества.

В то же время не думаю, что проблему альбинизма нужно уж слишком афишировать. Ведь главное, чтобы в этом разбирались врачи, а не все люди. А тем, кто просто находится вокруг, вряд ли стоит подходить и расспрашивать об этой особенности. Это же не болезнь. У кого-то кожа желтая, у кого-то темная, а у кого-то белая. На рыжих людей тоже часто смотрят.

Читайте: Поражены все органы: сеть всколыхнула история украинки с анорексией

Ранее CityOboz рассказывал о жизни украинского экстремала-рекордсмена Станислава Панюты.