"Чому він такий білий?" Як живуть альбіноси в Україні

Згідно зі світовою статистикою, на 20 000 дітей народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. У людей цей дефіцит проявляється дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Але лікувати або компенсувати відсутність меланіну медицина поки не навчилася. Так само актуальним залишається і питання з розумінням і прийняттям суспільством "світлих" людей.

Сьогодні, 13 червня, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, CityOboz розповідає історії українців, які живуть з цією особливістю.

Тетяна Заставна

Ми з братом обидва альбіноси. Виросли в звичайній родині, з мамою і татом. Все було як у всіх, а про альбінізм ми нічого не знали. У дитинстві не було такого, щоб нам хтось сказав, що ми не такі як всі, що ми занадто білі. Люди стали більше звертати увагу на те, що ми відрізняємося, вже коли ми підросли. Стали питати, чому такі вії білі, брови.

Розповідати про те, що є люди-альбіноси, що це відбувається через відсутність пігменту меланіну, нам почали, коли ми були вже підлітками. Тоді стало цікаво усвідомлювати, що ти унікальна людина, відрізняєшся від інших. Стали шукати інформацію про це, дізналися, що в Україні таких людей небагато, що у альбінізму є різновиди.

Але відстежити, від кого ми це успадкували, не намагалися. Вважається, що це передається по чоловічій лінії, значить, десь у тата щось було. Але він не знає.

Звичайно, ще з самого дитинства була проблема з сонцем. Ми з братом не могли довго перебувати на сонці, тому що обгорали. Виходили на вулицю найчастіше під вечір. А тоді ми жили в селищі міського типу, друзів було багато, тому куди діти - туди і ми. Нам, звичайно, хотілося з усіма на ту ж річку піти. Ходили, гралися, але довго цього робити не могли, тому що з'являлися опіки, шкіра покривалася пухирями.

Зараз те ж саме. Трохи довше побудеш на сонці - і мучитися можна дуже довго. Шкіра згорає, пече. Навіть сонцезахисний крем не допомагає.

Але більш серйозна проблема - це поганий зір. У мене через це II група інвалідності з дитинства. Ще більше він впав після того, як я народила доньку - майже нічого не бачу. Дуже важко на сонці, навіть у світлій кімнаті майже нічого не видно. У сутінках краще. Але щоб я змогла роздивитись людину, вона повинна підійти на відстань 2-3-х кроків, ну може 10-ти. А так я не впізнаю ні людину, ні автомобіль. Бувало каже хтось, мовляв, дивися, яка пташка красива пролетіла. А я у відповідь: де? Не бачу. Лінзи пробували носити, але дуже складно очам. Хоча у брата ситуація трохи краща.

Курси лікування ми проходили ще з самого дитинства. Але зір якщо і поліпшувався, то потім все одно падав. Нам пропонували операції зробити, але ми відмовилися - занадто це невідомо. Препарати різні приймали, але вони не допомагають. Яким був зір, таким і залишався.

Лікарі в Україні, з якими я стикалася, сприймають альбінізм більше як хворобу, а не як особливість. Хоча це не так. Але в історії хвороби лікарі постійно пишуть "альбінізм", через який поганий зір.

Це, напевно, найбільша складність у житті людини-альбіноса. Якщо чутливість до сонця ще якось можна пережити, то зір - це дійсно велика проблема. Хочеться бачити, що відбувається навколо, але розумієш, що це неможливо. Буває на нас навіть знайомі ображаються за те, що ми їх на вулиці можемо не побачити, пройти і не привітатися. Але ми зазвичай людей попереджаємо про це, просимо в такому випадку самим підходити.

У соціумі проблеми через альбінізм були у брата. Були сутички з однокласником, який його постійно принижував, бив після школи. Потім все налагодилося. Але багато хто, звичайно, питав, особливо у бабусі і мами, чому ми такі біленькі, як янголята. Мама жартувала, що фарбу на дітях випробувати вирішила.

І друзі теж звертали увагу на шкіру, розпитували про те, чому засмагати не можна. Деяким людям пояснити все можна, але інші сприймають це як жарт. На колір волосся теж завжди дивилися. Я любила з розпущеним ходити, і у мене часто запитували, скільки фарби я витрачаю, щоб домогтися такого кольору.

Але я волосся ніколи не фарбувала, а ось брови і вії - так. Якось один раз спробувала, класі в 9-му. І з тих пір роблю це постійно. Лице альбіноса з косметикою і без - це дві великі різниці. Я поки знову показуватися без косметики не ризикую. Ось тональний крем було складно підібрати по відтінку. Але зараз я їм не користуюся. А олівці і туш просто чорні і все. У брата теж закрадалися думки спробувати підфарбувати брови, але він не ризикнув, а потім просто звик.

Хоча комплексів з приводу зовнішності і прийняття себе у мене не було. Ще навіть коли я не фарбувалася, люди навколо говорили мені, що це красиво. З іншого боку, я років з 11-ти і до початку навчання в університеті ходила тільки в бриджах і штанях. Було якось не по собі від того, що всі навколо засмаглі, а я - ні, тому не хотілося, щоб це бачили. Але потім почала носити короткі шортики і сарафанчики. Реакцію на це не забудеш! Всі на мене дивилися як на привида. Але потім стали звикати, та й я звикла до таких поглядів. Адже зараз теж дивляться, але в цілому коли як. Я не завжди помічаю. Але ловити погляди такі цікаво.

Дивна ситуація була в університеті. Викладач генетики на парі тоді розповів про людей-альбіносів. Але у нього була якась підозра про те, що у альбіносів начебто не так розвиваються легені. І він постійно ходив за мною, щоб я йому дала краплю крові і волосся. Трохи не по собі було, не дала, звичайно. Зате моя група тоді дізналася більше про таких, як я. Тому що, наприклад, в компаніях всі питали про світлу шкіру, червоні зіниці на сонці, дивувалися, про вампірів жартували. Всі саме цей червоний колір хотіли побачити. Але коли питають про очі або волосся, а ти починаєш розповідати про альбіносів, люди часто не розуміють, про що ти говориш. На щастя, пояснювати, що це не хвороба і не заразно, не доводилося.

Ще на пляжі часто звертають увагу. Буває, хочеш просто скупатися і швиденько сховатися в тінь, а всі навколо постійно дивляться, мовляв, нічого собі, ти така біла в купальнику. На вулицях пильно розглядають. Але більше це почалося після того, як ми прийняли участь в телевізійній передачі про альбіносів. А так особливо нічого дивного не було.

Зараз мені 25 років і я в декретній відпустці. Дочку виховую одна, тому роботу потрібно буде шукати, коли вона трохи підросте. За освітою я психолог, але роботу за фахом не знайшла. Працювала я в одній мережі супермаркетів, в залі. Була ситуація, коли я хотіла працювати заступником керуючого в супермаркеті в Києві, але мені не дозволили через інвалідність. Хоча за законом я маю право працювати, як і всі інші, якщо я можу це подужати. Я хочу працювати, намагалася довести, що можу, але все одно. Було прикро, адже хочеться зайняти в майбутньому якусь вищу посаду. А брат працює, він займається безпекою комп'ютерних систем.

Але я б хотіла спробувати себе в ролі фотомоделі. Моделі-альбіноси виглядають красиво. Пару років тому мені пропонували зйомку в Києві, але я не змогла приїхати. А недавно з братом взяли участь у фотосесії для одного журналу. Добре вийшло, в природній красі, без підфарбовування.

Взагалі увага може бути і плюсом. До тебе підходять ті люди, про яких ти і подумати не могла. Така зовнішність, звичайно, привертає увагу. Хоча, хотілося б, щоб про це більше знали. І знали, що альбіноси - такі ж люди, як і всі інші. І іноді замість того, щоб просто стояти і дивитися на мене, можна підійти і запитати. Я розповім. Я за те, щоб бути більш відкритими, ми живемо один раз.

Читайте: В Австралії на подіумі дебютував хлопець-альбінос: вражаючі фото моделі

Тетяна Міщевська і Роман

Зараз Ромі вже 8 років. А альбінізм під питанням лікарі поставили, коли йому був місяць. Ми звернулися до лікаря, помітивши, що у дитини проблема з очима - ми виявили, що у нього зіниці не стали такими, якими повинні бути у дітей. Стали ходити по лікарнях, з'ясовувати чому. Але на практиці дізналися все з інтернету - знайшли російський форум, спілкувалися там з батьками таких дітей. Тому що лікарі знизували плечима: альбінос і альбінос. Ніхто особливо не консультував, нічого не говорили. Сказали тільки, що зір поганий і вам з цим жити. Так сталося через те, що не вистачає меланіну. Зараз у Роми інвалідність по зору.

З віком його стан трохи змінюється. Раніше у нього світлочутливість була набагато гірша, ніж зараз. Без сонцезахисних окулярів і кепок він взагалі не міг ходити на вулицю, сильно реагував, навіть взагалі нічого не бачив на сонці. А якщо ми були на морі - то він і ходив, і купався в сорочках з довгим рукавом, тому що шкіра обгорала. Хоча за весь час він згорів тільки один раз, в цьому році. Але ми бережемо, користуємося сонцезахисними кремами з найвищим ступенем захисту. Мажемся, він одягає кепку і сонцезахисні окуляри, і, в принципі, нормально.

Ще одна проблема - це погана моторика. І через те, що він дуже нахиляється, - у нього погана постава. Але все це знову випливає з проблеми із зором. Врятувати може тільки меланін, якось доданий в очі. А зараз ми ходимо на апаратне лікування, але воно не допомагає, ще він носить окуляри, хоча і вони не допомагають. Єдине, що з віком у нього зір трохи покращився, і в майбутньому може теж так буде.

Альбінізм - це не хвороба. Лікарі до цього теж не відносяться, як до хвороби, не лікують. Ми спостерігаємось двічі на рік, але окулісти попереджають, що це не вилікується. Наскільки я знаю, в Америці ведуться дослідження щодо штучного виділення меланіну, але в Україні цього немає. А дерматологи радять захищатися, адже ліків ніяких немає.

Справа ще в тому, що альбінізм недостатньо досліджений, в Україні мало хто з лікарів працює з цим. З медициною на місцях ще складніше - оскільки випадки альбінізму трапляються дуже рідко, то особливо ніхто не стикався. Деякі взагалі про альбінізм і не знаю, запитують, чому він у нас такий біленький. Ми і розповідаємо.

В решті зі здоров'ям у дитини все добре. А далі все буде залежати від того, як він навчиться з цим жити. Тим більше, що у нас не такий сильний рівень альбінізму, у нас підрівень. Він не прямо білий, як крейда, він більше біло-жовтенький.

Але від інших, звичайно, відрізняється. Тому що якщо світле волосся у дітей зустрічається, але вони потім це переростають, то в нашому випадку білі і брови, і вії. На це дуже часто звертають увагу. Іноді йому через це буває важко в школі. Але ми говоримо йому, що він особливий і що цього не треба соромитися.

Роздивляються Рому постійно. Зараз у нього тон шкіри трохи вирівнявся, вона світиться не так, як раніше. А в дитинстві, коли возила його в колясці, і діти пальцями показували, і дорослі перешіптувалися ззаду. І зараз буває. Якось в електричці одна жінка розповідала, що він хворий і лікувати його треба.

У школі всі звертають увагу, дорослі просять потриматися за волосся, дівчатка весь час його виділяють. Але це більше цікавість, ніхто над ним не знущається, не сміється. Тільки запитують. Можливо, зараз вік у нього такий. Але сказати, що над ним знущаються через альбінізм, я не можу. І жорстокості по відношенню до нього немає.

Сам Рома свою особливість вже давно розуміє, давно питав, все це знає. Адже він бачить, що на нього люди звертають увагу. І ми з ним спілкуємося, пояснюємо, що хоч батьки у нього обоє світленькі, але так вийшло, що десь колись, як говорили генетики, в родині був альбінос, а ми були носіями. Так вийшло, що на ньому якраз схрестилися гени. Але чиї це гени - ми не знаємо.

В цілому до уваги на свою адресу Рома звик. Він не сором'язливий, легко знаходить спільну мову з іншими людьми. Можливо, так впливає і альбінізм. В іншому він - звичайна дитина. І зате у нього хороший слух.

Звичайно, спочатку було складно. Але не тому, що він альбінос, а через інвалідність. Те, що він світленький - можна пережити. Але проблеми із зором і те, що дитина з інвалідністю, сприйняти було складно. Ми напевно рік її не оформляли.

Але для мене альбінізм Роми - не проблема. Якби вибір полягав в тому, мати дитину-альбіноса або не мати ніяку, - я б з радістю вибрала перший варіант. Але мій другий чоловік спочатку насторожено до цього ставився. І заспокоївся він тільки після того, як дізнався більше, поспілкувався з батьками таких дітей, зрозумів, що діти-альбіноси щасливо живуть, вчаться, створюють сім'ї. Коли ми народжували другу дитину, нам радили провести дослідження генів, але ми не проводили - воно коштує дорого. Та й все одно, якби таке і було, ми б не стали відмовлятися від дитини. І зараз другий малюк у нас темноволосий.

З самого початку сприймати все легше мені допомогло спілкування з мамами з такими ж проблемами. А зараз вже все в порядку. Тому, думаю, людям, які зіткнулися з альбінізмом, потрібно спілкуватися між собою. Особисто я отримала дуже багато інформації виключно в інтернеті, а не від лікарів. На жаль, в Україні немає такої спільноти.

У той же час не думаю, що проблему альбінізму потрібно аж надто афішувати. Адже головне, щоб в цьому розбиралися лікарі, а не всі люди. А тим, хто просто перебуває навколо, навряд чи варто підходити і розпитувати про цю особливість. Це ж не хвороба. У когось шкіра жовта, у когось темна, а у когось біла. На рудих людей теж часто дивляться.

Читайте: Вражені всі органи: мережу сколихнула історія українки з анорексією

Раніше CityOboz розповідав про життя українського екстремала-рекордсмена Станіслава Панюти.